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• El sida, sin miedo al espejo
• Osakidetza ha operado desde julio pasado a 240 enfermos de VIH para corregir deformaciones faciales
• El País, 2007-02-26 # Estela M. Suero · Bilbao

El tratamiento con antirretrovirales hizo del sida una enfermedad crónica y devolvió a sus pacientes la esperanza de vida, pero a muchos los marcó para siempre con el estigma de la lipodistrofia. Rostros deformes, extremidades muy delgadas o barrigas prominentes son algunas de las huellas de un síndrome que se caracteriza por una distribución anómala de la grasa corporal. Vivir con una cara o un cuerpo deformado ha sido un verdadero infierno para muchos seropositivos, incapaces de salir de casa por vergüenza y miedo al rechazo social, y que en algunos casos ha llevado a tentativas de suicidio. Para poner fin a estos dramas, el Servicio Vasco de Salud comenzó en julio a ofrecer a estas personas, de forma pionera en España, operaciones de cirugía reparadora facial para corregir las deformaciones en la cara, la única parte del cuerpo que no puede ocultarse bajo la ropa. La sanidad valenciana aprobó a finales del pasado año la puesta en marcha de esta prestación, que también estudian ofrecer otras comunidades.

De las 4.000 personas seropositivas en tratamiento que residen en Euskadi, unas 700 sufren lipodistrofia severa. Más de 240 de ellos han sido intervenidos ya en los tres hospitales de Osakidetza que realizan estas operaciones: el Hospital Donostia acumula 150 intervenciones hasta ahora de pacientes de Guipúzcoa y Álava, Cruces ha operado a 50 y Basurto a 40.

La mejora que desde el punto de vista estético han experimentado sus rostros ha traído consigo un aumento de su autoestima y de las ganas de vivir. Recuperar su imagen ha quitado a muchos años de encima, tanto en apariencia como en lo emocional. Una prueba de la normalidad que han recobrado es el recelo general a contar sus casos en público. Para una mayoría, el hecho de que su apariencia física haya dejado de descubrir al exterior que tienen sida supone un motivo suficiente para querer, al fin, vivir tranquilos, explica Udiarraga García Uribe, miembro de la Coordinadora de ONGs de Lucha contra el Sida de Euskadi. Ella es una de las activistas que más de cerca conoce los problemas psicológicos causados por la lipoatrofia, como se conoce a estas alteraciones en la cara. "Sabemos de gente que, tras operarse, se ha pasado un día entero paseando y mirando su rostro en los espejos y cristales, sintiendo que al fin tiene derechos que antes sentía que le eran negados", cuenta.

Uno de los pocos que se presta a relatar su experiencia es el guipuzcoano Mikel Martín Conde. A sus 52 años, confiesa que nunca se sintió especialmente acobardado por las terribles marcas que una fase avanzada del síndrome habían dejado en su rostro, que comenzó a empeorar hace ocho años. Pero aún así reconoce que operarse ha sido "una gozada". Las tres intervenciones de cirugía a las que se ha sometido desde julio le han librado de la carga de verse señalado en la calle y de tener que explicar su enfermedad. "Desde un punto de vista emocional, me siento ahora mucho más fuerte, más en mi sitio. Ya no tengo actitudes de querer rehuir la mirada de nadie, de esconderme, de arrinconarme, de evitar la confrontación con los espejos, o con los escaparates y los coches", confiesa este militante de la agrupación de gays y lesbianas Ehgam.

Mikel rechaza que estas operaciones sean "un capricho" de los enfermos de sida, como al principio argumentaron las voces contrarias a que se incluyeran entre las prestaciones de Osakidetza. "Opinaban que si la odontología no estaba al cien por cien en la sanidad pública, mucho menos podían hacerlo las operaciones para corregir la lipodistrofia. Pero esto no es comparable en absoluto", advierte. En un mundo que prioriza la belleza física, añade, encontrar un empleo con un rostro demacrado y enfermizo puede resultar un imposible.

La intervención quirúrgica de cirugía facial apenas dura 20 minutos, se hace con anestesia local y el paciente no precisa ingreso hospitalario. Alfredo Martínez Flórez, jefe de cirugía plástica del Hospital Donostia, detalla que la operación consiste en la infiltración de un gel, llamado aquamid, para rellenar las zonas del entorno de las mejillas que han perdido grasa. El resultado estético es inmediato y, gracias a la alta durabilidad del producto, se mantiene durante la mayor parte de la vida del enfermo.

El síndrome de la lipodistrofia es relativamente nuevo. Udiarraga recuerda que, pese a que los primeros antiretrovirales empezaron a dispensarse hacia 1989, conoció el primer caso en 1997 y, entre 1999 y 2000, estas malformaciones comenzaron a generalizarse entre los enfermos de sida, aunque aún hoy no todos las desarrollan, ni con la misma severidad. Esta integrante de la agrupación contra el sida Itxarobide estima que en torno a un 70% de los enfermos de VIH padecen lipodistrofia. En principio, una manifestación grave del síndrome tampoco indica que la situación clínica general del enfermo sea crítica.

De cualquier modo, Udiarraga recalca que el respaldo a finales de 2005 por parte del Parlamento vasco a la realización de estas operaciones en Osakidetza fue el resultado de una importante labor reivindicativa de las agrupaciones antisida de Euskadi, que lograron que los partidos entendieran la importancia social del problema. Al mismo tiempo se aprobó otra demanda de este colectivo: el lavado de semen para que varones seropositivos pudieran concebir hijos sanos y que se ha implantado ya en el Hospital de Galdakao.

La tarjeta de visita
Desde un punto de vista económico, las operaciones de cirugía reparadora facial son caras. El doctor Martínez Flórez revela que simplemente la adquisición del gel que se utiliza en cada una de estas intervenciones quirúrgicas podría rondar los 2.400 euros, cifra a la que habría que sumar el coste añadido de la operación en una clínica privada.

Es por ello que el Gobierno vasco requiere al paciente que necesite someterse a la intervención que acredite un mínimo de dos años de empadronamiento en Euskadi para evitar una demanda masiva de solicitudes por parte de enfermos de toda España.

Daniel Zulaika, coordinador del Plan del Sida del Gobierno vasco, calcula que después del próximo verano se habrán operado ya todos los enfermos con lipodistrofia severa empadronados en Euskadi, algunos de los cuales comenzaron hace diez años a sentir las primeras manifestaciones de este síndrome.

Dado que, según explica Zulaika, los nuevos antirretrovirales no producen en estos momentos los mismos efectos negativos en la distribución de la grasa corporal, es previsible que el número de operaciones caiga drásticamente una vez subsanados los casos que vienen de tiempo atrás. "Nos pareció que, desde un punto de vista humano y de justicia, teníamos que resolver este problema. Existen otras alteraciones producidas por la lipodistrofia como la aparición de giba o de barriga que no te impiden relacionarte, pero la cara es la tarjeta de visita ante la sociedad. Y yo me siento muy orgulloso de este programa", manifiesta el coordinador del Plan del Sida.