- 1 de Diciembre, Día Mundial de Lucha Contra el Sida
- Del desahucio a la vida normal
- Ferran Pujol, director de la ONG Hispanosida, explica su larga convivencia de 20 años con el VIH
- Público, 2007-11-30 # Ainoa Iriberri · Madrid
Ferran Pujol (Reus, 1959), director de la ONG Hispanosida, cree que se infectó con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) a finales de los 70. Cuando los primeros casos de sida se declararon en EEUU, Pujol vivía en Amsterdam, una ciudad en la que la sexualidad se trataba con más normalidad que en España.
Por esta razón, además de escuchar hablar del sida en los círculos gay, (Ferran no oculta su homosexualidad), y según explica, se podía encontrar información hasta en las oficinas de correos, donde había folletos que advertían de que la nueva enfermedad podría ser de transmisión sexual.
Antes de conocer a gente afectada por el sida, Pujol escuchó testimonios de seropositivos en la televisión. Esto le llevó a pensar que él podía ser un objetivo, a pesar de que ya entonces vivía con su pareja, con el que lleva 24 años.
Explica que de joven vivió en una “cierta y lógica promiscuidad” y que, en esa época, nadie utilizaba preservativos. Ferran no sabe ni quiere saber si fue su novio quien le transmitió el virus o viceversa.
En 1984, cuando el virus se aisló, vivía entre Holanda y España, y empezaron a estar disponibles los primeros test: “Cuando decidí hacerme la prueba, todos nos desanimaron a mi pareja y a mí, hasta los médicos. La gente me decía que qué más me daba saberlo si no había solución posible”.
En el año 86, la curiosidad y el hecho de conocer ya a gente afectada le condujeron a hacerse la prueba en un centro especializado en enfermedades de transmisión sexual.
El diagnóstico fue un mazazo: a pesar de que los médicos eran reacios a hablar de fechas, se le dio una esperanza de vida de entre año y medio y dos años. “Cuando dijeron que me iba a morir, me dejo de interesar casi todo excepto el VIH”, comenta.
La primera persona a la que se lo dijo fue a su pareja. A sus padres, prefirió no darles la noticia, no por miedo al rechazo, sino porque, al no haber solución, no quería arruinarles la vida: “Al final, comprendí que prefería explicárselo estando sano que desde la cama de un hospital”.
Viaje de despedida
En esos años, Pujol recuerda que pasó por las muchas fases: frustración, rabia, impotencia, tristeza y resignación. Su pareja y él dieron la vuelta al mundo. Fue un viaje de despedida “muy triste”, explica.
A pesar del diagnóstico, no se abandonó y decidió ponerse en manos de los mejores profesionales. Escuchó hablar del Hospital German Trias i Pujol y de un joven especialista, Bonaventura Clotet, ahora uno de los máximos expertos en el VIH, que se convirtió en su médico tras superar muchos
Trámites burocráticos
En el año 87, surgió el primer tratamiento que parecía detener al virus, el AZT. Pujol no se sometió a él inmediatamente, ya que, aparte de un herpes simple, estaba sano: “Mi médico me decía: ‘Si te tratamos ahora que no tienes síntomas, puede que no tengamos nada para cuando enfermes’”.
Así, en el año 89, empezó con la terapia, que compaginaba todavía con su trabajo como publicista, que mantuvo hasta el año 91, cuando hizo de la lucha contra el VIH-sida un compromiso total. “Los primeros años, ahí no cobraba ni dios y me mantuve gracias a una pensión familiar que me daban con el esfuerzo de todos”.
Los tratamientos que ha tomado están subvencionados por la sanidad pública. Su intención en el activismo era clara: darle la vuelta al estigma. “Quise darle en Catalunya un nombre al VIH”. Entendió que viajar era fundamental, ya que en España “todo estaba aletargado, mientras que fuera había cosas en las que estar”.
Mientras tanto, su participación en ensayos clínicos era constante, hasta el punto de que no sabe en cuántos ha estado. “Cuando, en el 96, se anunció en el Congreso de Sida de Vancouver el nacimiento de los inhibidores de la proteasa [los antirretrovirales que revolucionaron el tratamiento de la enfermedad], yo llevaba dos años con ellos”.
Más de 20 años después del diagnóstico, su día a día es bastante normal. Toma tres fármacos diarios en cinco comprimidos, que tolera sin problema. La carga viral es indetectable y casi visita más a su médico por los casos de otros compañeros que por el suyo. Sin embargo, huye de la autocomplacencia como de la peste y cree que queda muchísimo por hacer. No hay duda de que no pierde el tiempo.
Muchos cambios desde el primer día
El 1 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, con el lema "Detén el sida, mantén la promesa". Será la vigésima vez que se celebre. En 1988, la Organización Mundial de la Salud instauró el 1 de diciembre como día mundial de la lucha contra una enfermedad identificada tan sólo siete años antes.
Ese año, la OMS estimaba que había 250.000 enfermos de sida en todo el mundo; hoy, se cifran en más de 33 millones los infectados por el VIH. Las principales diferencias en estos 19 años están en la información y los tratamientos. Ninguna de las dos cosas eran accesibles a la población general; la primera, porque había confusión hasta en la propia comunidad científica sobre las vías de transmisión de la enfermedad; la segunda, porque aún habrían de pasar ocho años hasta que se aprobara el uso de la terapia antirretroviral de alta eficacia, aún inexistente.
El sida apenas se conocía como una enfermedad de homosexuales y usuarios de drogas por vía intravenosa y la población no tenía nada claras cuáles eran las vías de transmisión, lo que llevó al jovencísimo Plan Nacional sobre el Sida, dirigido por el investigador Rafael de Andrés, a diseñar la famosa campaña del Si da, no da.
El lema del ese primer día mundial fue claro: Hablemos de sida. De Andrés había trabajado con el co-descubridor del VIH Luc Montaigner y recuerda que el sida era un campo de mucho interés para investigadores.
Información sanitaria
De Andrés afirma que el Ministerio de Sanidad apostó por dar importancia al sida y recuerda cómo tuvo que luchar por cosas que hoy son verdades asumidas: “Se decía que el tema de los usuarios de drogas sólo era importante en Italia y España, y nosotros hicimos que en la cumbre de Londres –la primera reunión de países europeos para tratar la enfermedad, celebrada también en 1988– se introdujera una recomendación”.
A juicio de De Andrés, fue en esos años cuando se vertebró el tercer sector, sin duda decisivo para el desarrollo , aprobación y distribución de nuevos tratamientos: “Decidimos que los programas de ayuda eran más efectivos a través de una subvención a personas que conocieran de cerca la enfermedad”, explica.
En España, De Andrés recuerda como logros destacables de la época el “cambiar las cosas” para que pudiera haber hospitales de día que “se consideraba que no eran para enfermos infecciosos”. También hubo episodios de discriminación en las escuelas que se pudieron resolver.
Volviendo la vista atrás, el experto tiene claro que la sociedad se ha ido sensibilizando pero cree que aún hay mucho por resolver. Por ejemplo, comenta, aclarar que el sida no es una enfermedad crónica: “Mientras el virus está, existe el riesgo de progreso”.
